La Junta potencia la labor de la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León en el ámbito de investigación enfermedades raras y oncológicas en la Comunidad

Consejo de Gobierno del 19 de agosto de 2021

Castilla y León | Consejería de Sanidad

La Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (ICSCYL) es la destinataria de una ayuda pública autonómica de 265.000 euros que ha sido aprobada en el Consejo de Gobierno celebrado hoy. Esta subvención se utilizará para potenciar el conocimiento e impulsar el desarrollo de actividades de investigación en materia de enfermedades raras y cáncer en la Comunidad, así como para el apoyo estadístico y metodológico en los estudios e investigaciones de salud pública que desarrolle la entidad.

Esta decisión se integra dentro del Plan Estratégico de Subvenciones 2021-2023 de la Consejería de Sanidad y entre sus objetivos específicos destaca la promoción de la salud a través del fomento del conocimiento de enfermedades raras y procesos oncológicos, la ampliación de los estudios sobre hábitos y estilo de vida de la población joven de Castilla y León, la mejora del apoyo estadístico y metodológico de los análisis, proyectos y estudios regionales en materia de salud pública, la identificación de ixódidos y la determinación por PCR de patógenos y las actividades de formación en materia de salud pública necesarias para impulsar el desarrollo de actividades investigadoras en la Comunidad.

El ICSCYL ha sido elegido para desarrollar esta iniciativa por ser la entidad que representa a Castilla y León dentro del ‘Convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la Red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras’; iniciativa promovida por el Gobierno nacional, a través del Instituto de Salud Carlos III, y de la que forman parte todas las comunidades autónomas. Por todo ello, la Consejería de Sanidad tomó también otra medida clave, como es la creación del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL).

La participación del Instituto en este marco de cooperación nacional y autonómica para la investigación y la innovación en sistemas de información sobre estas patologías, orientado de cara a la creación de un registro nacional basado en los dependientes de las comunidades autónomas, le ha permitido alcanzar un alto nivel en este ámbito; nivel que se verá ahora aún más potenciado a través de las nuevas actividades a acometer financiadas por esta subvención de la Junta de Castilla y León.

En 2020, el IECSCYL realizó, dentro de este marco, acciones como, por ejemplo, mejorar la calidad de los casos registrados para su estudio, incorporar nuevas fuentes de información, trabajar en coordinación con el Registro Estatal de Enfermedades Raras (REER), celebrar jornadas y reuniones de trabajo con los responsables del Registro, validar los casos incluidos en el registro o consolidar las Unidades Periféricas de registro, entre otras.

En Castilla y León hay registrados 326.394 casos de enfermedades raras en la actualidad, que se distribuyen, a su vez, de la siguiente manera entre las distintas provincias: 20.721 Ávila, 46.994 Burgos, 64.903 León, 22.643 Palencia, 39.828 Salamanca, 21.602 Segovia, 12.001 Soria, 73.182 Valladolid y 23.843 Zamora, a lo que hay que sumar otros 677 casos de origen desconocido.