La Junta de Castilla y León refuerza la investigación en materia de enfermedades raras, farmacovigilancia y cáncer

Consejo de Gobierno del 30 de octubre de 2025

Castilla y León | Consejería de Sanidad

La subvención se integra en el Plan Estratégico de Subvenciones 2024-2026 de la Consejería de Sanidad, que en su anexo recoge las subvenciones directas competencia de la Dirección General de Salud Pública, cuyo objetivo es la ‘Investigación, desarrollo e innovación en el ámbito de la salud’. Se trata además de una actividad incluida en la Estrategia de Especialización Inteligente (RIS3) Castilla y León 2021-2027.

La Fundación IECSCYL participa en el Convenio de Colaboración Científica para la Coordinación y Gestión de la Red de Registros Estatal y Autonómicos de Enfermedades Raras, promovido por el Instituto de Salud Carlos III, que tiene por objeto establecer la colaboración para el desarrollo de actividades de investigación e innovación en enfermedades raras y, más concretamente, crear un registro estatal de enfermedades raras.

A tal fin, la Consejería de Sanidad creó el Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Castilla y León (RERCyL) y ha aprobado el Plan integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL) 2023-2027.

Al finalizar 2024, el registro contaba con 460.047 diagnósticos. Por provincias, 30.574 fueron casos registrados en Ávila, 67.773 Burgos, 88.347 León, 31.434 Palencia, 57.730 Salamanca, 29.744 Segovia, 16.936 Soria, 104.553 Valladolid y 32.956 Zamora.

El mayor porcentaje de pacientes vivos con algún diagnóstico cargado de posible enfermedad rara se presentaba en los grupos de mayor edad, ya que el 65,8 % de los pacientes vivos era mayor de 45 años, siendo el grupo de edad de más de 75 años el que presentaba mayor frecuencia (24 %).

De igual modo, en cuanto al número de fallecimientos registrados, el grupo de edad que concentra la mayor cifra es el correspondiente a los mayores de 75 años, representado aproximadamente el 59,8 % de los casos.

Entre las finalidades de esta subvención se encuentran las siguientes:

• Potenciar el conocimiento de enfermedades raras y del cáncer e impulsar el desarrollo de actividades de investigaciones y estudios en dicha materia.
• Ampliar los estudios sobre hábitos y estilo de vida de la población joven y en otros sistemas de información de salud pública.
• Sistema de farmacovigilancia.
• Mejorar el apoyo estadístico y metodológico de los análisis, proyectos y estudios e investigaciones en salud pública en Castilla y León.
• Actividades formativas en materia de salud pública, incluida la XV Reunión de la Red Centinela de Castilla y León.
• Desarrollo del Sistema de Biomonitorización Humana.
• Integración del sistema de información de vacunas (REVA/SIVAIN).